Rzeczy, które należy wiedzieć, zanim zachorujecie na CRPS …

CRPS jest chorobą podstępną. Tym razem zestawiamy informacje, które mogą być przydatne dla każdego. Zestawienie zostało opracowane przez osoby dotknięte CRPS.

A zatem, o czym musimy wiedzieć?

  • Nie zawsze możesz stwierdzić po czyimś wyglądzie, czy jest chory, czy nie – choroba przewlekła, a w szczególności CRPS uczy uśmiechać się, nawet przy bardzo intensywnym bólu. Chorzy zdając sobie sprawę ze swojej ułomności często uśmiechają się po to, aby inni czuli się w ich towarzystwie bardziej komfortowo. W ten sposób mogą unikać krępującej dla rozmówcy sytuacji, w której zazwyczaj mówią oni  „nie wiem, co mam ci powiedzieć”. Chory może uczestniczyć w rozmowie (może nawet bez pełnego skupienia), nawet, gdy ból jest na poziomie 9/10. Ukrywanie bólu staje się równie naturalne co oddychanie;
  • Musisz uparcie przedstawiać swoją wersję prawdy, zwłaszcza lekarzom – objawy i ich nasilenie czujesz oraz znasz tylko ty. Możesz nie mieć wiedzy medycznej, ale jesteś ekspertem od swoich odczuć, dlatego nie pozwól, aby ktoś wmawiał ci coś innego. Niestety niewielu lekarzy zna się na rzadkich chorobach przewlekłych i często spotkasz się ze słowami typu „to nie może tak boleć” lub „czy ty przypadkiem nie przesadzasz?” Nie pozwól zbić się z tropu, mów o swojej wersji prawdy
  • Nie musisz zgadzać się na każdy wymyślony sposób leczenia! Zawsze możesz pytać o inne opcje – kto pyta nie błądzi, a chodzi tu o twoje zdrowie i masz prawo zadawać pytania. Niestety z powodu stosunkowo często spotykanego braku wiedzy na temat chorób rzadkich istnieje szansa, że medycy spróbują wszystkiego, co ich zdaniem może zadziałać, nawet jeśli nie wiedzą, co jest dobre, a co złe dla twojej choroby. Niestety może to mieć szkodliwe działanie.  (PS. jeśli znajdziesz lekarza świadomego twojej choroby i jej leczenia, trzymaj się go kurczowo) 
  • Ból i objawy wpływają na codzienne życie i powodują ograniczenia – być może pożegnasz się na chwilę ze swoimi pasjami (ale przy okazji znajdziesz nowe!)
  • Zajmowanie się chorobą przewlekłą jest jak praca na pełny etat (tylko że bez urlopu i bez emerytury!)
  • Może zdarzyć się, że zaczniesz odwiedzać lekarzy częściej, niż znajomych (PS. jednak każde przyjęcie do szpitala oznaczać nowego przyjaciela 💖)
  • Nie tylko ty przez to przechodzisz i nie jesteś sam/a!  Rozmawiaj z ludźmi i szukaj innych. 
  • Twoja dobra zabawa jednego dnia prawdopodobnie będzie oznaczać silny ból następnego poranka
  • Pokochaj lub przynajmniej zaakceptuj swoje ciało, ponieważ tak bardzo, jak nienawidzisz go za to, jak „przez nie” cierpisz, pozwala ci ono robić także inne, piękniejsze rzeczy i nie będziesz mieć innego.
  • Możesz być chory/a, ale nadal szczęśliwy/a – będziesz musiał/a przyjrzeć się nieco mocniej i popracować na szczęście, ale końcowa okaże się to dużo bardziej satysfakcjonujące, niż normalnie „nudne” życie!💖